恢复后成为志愿者，他们极力帮助失望中的精神障碍病友

发布时间：2025-05-20　点此：204次

“咱们精力疾病患者都像是被剥去壳的蜗牛，光秃秃地暴露在天然与社会中，在疾病的影响下，会呈现幻听、幻视之类的状况，周围人说话的动静和详细动作，都会像箭相同射向咱们。那种感觉你领会不到的。”

第2次全国残疾人抽样调查结果显现，我国有精力残疾人827万，约占8502万残疾人口总数的10%。他们在待遇申领、证件处理、日子作业等方面遇到难题，需求有专业常识和阅历的人“搭把手”；也迫切需求了解和关爱，“病耻感”往往使他们有苦难言。一支由精力妨碍恢复者和患者家族组成的自愿者部队，打开了精力妨碍者的合作与自助。

一条热线，搭起精力妨碍者的合作之桥

5月11日六点半，猫姐就坐上了公交，到办公室时刚好八点钟。九点才开端值勤，她总喜爱早到，然后扫地、拖地、擦桌子，一阵繁忙，如同在自己家相同，每个旮旯都要干干净净。

这间办公室坐落北京市榜首中西医结合医院慧忠里院区一层，面积十几平方米，有两张桌椅，桌上有一台黑色座机，摆着出自精力病患者之手的精巧画作，墙上挂着一面锦旗和一张横幅，写着：“我国精协向阳三院UFE服务热线-65924185”。这个号码把来自全国各地的精力疾病患者及其家族的心声和求助传递给自愿者，自愿者倾听、伴随，为他们排忧解难。

热线自愿者们作业的办公室。新京报记者叶红梅摄

实践上，精力心思问题是全球性的严重公共卫生问题和杰出的社会问题。跟着我国社会转型进程加速，人们的日子节奏不断加速，社会竞赛压力不断加重，精力妨碍患者数量也在添加。第2次全国残疾人抽样调查结果显现，我国有精力残疾人827万，约占8502万残疾人口总数的10%。

精力妨碍患者在待遇申领、证件处理、日子作业等方面会遇到信息壁垒和实践妨碍，需求有专业常识和阅历的人“搭把手”；他们也迫切需求了解和关爱，“病耻感”往往使他们有苦难言。

猫姐自身是一名精力疾病恢复者，她很了解病友们的境况。2017年4月10日，服务热线注册，她作为自愿者为精力疾病患者及其家族供给方针咨询、伙伴沟通、心思服务、调和联络、上门服务。这支自愿者部队并不巨大，在查核、调查后，只留下7名精力疾病恢复者和13名患者家族，采纳排班的方法，每班次一人，值勤时刻为作业日9点至11点。

6年多来，方针咨询是猫姐接到最多的求助。例如，怎样处理残疾证、持有各等级残疾证后有什么待遇、精力残疾人怎样恳求公租房等。来电求医问药的也许多，她都用自己的专业常识逐个回答。她也常常接到病友的来电，向她倾诉患病的苦楚和日子中遇到的种种问题。

一位湖南株洲的病友曾打来电话，她为独生子女伤残特别搀扶迟迟办不下来而苦恼，猫姐就告知她去计生部分恳求，在其辅导下，她很快处理成功，每年能拿到上万元补助。有时，自愿者需求与当地的就事部分联络，帮病友处理问题。2021年，福建的一位病友家族焦急地问猫姐，有关残疾的孙子怎样处理低保等问题，猫姐给她解说方针，并帮忙致电当地有关部分，反映诉求，恳求帮忙处理，问题得到了圆满处理。

世卫安排总干事谭德塞曾指出：全球有近10亿人患有精力妨碍，每40秒就有1人死于自杀。猫姐曾接到过一位内蒙古病友的电话，对方因患精力分裂症住院，出院后被单位停职，猫姐听得出他的心情非常失落，忧虑他想不开，就接连四天和他耐性沟通，其间一天他们聊至深夜，通话近4个小时。

“我以自己的亲自阅历告知他，抱病并不可怕，关键是好好恢复。只需咱们有决计坚持医治，就必定能恢复，身体好了作业天然就不成问题。恢复者经过尽力，也能完结自己的价值，对社会有所贡献。”猫姐听他说了许多，她也抱诚守真，条分缕析，直到这位病友心情安稳，能平缓对待实践且确保会好好日子，她悬着的心才落下。今年春节后，他给猫姐打来电话，说领导见他恢复得不错，已考虑让他上岗。

精力疾病恢复者这一身份，使自愿者更能了解求助者，设身处地为他们考虑，也让求助者更简略信赖和依靠他们，对他们打高兴扉。

为更好服务求助者，2021年3月，五位自愿者将自己的电话在全国揭露，24小时待机。“这之后，咱们都不敢简略放下手机。”猫姐说。

雪中取药、看望病友，接打电话之外还需迈开腿

有些问题自愿者可以线上帮求助者处理，有的则需求“撸起袖子迈开腿”，如为病友取药、伴随就医、陪家族看望等。

2019年1月8日，猫姐在值勤时接到一个求助电话，对方期望自愿者能帮忙取药。求助者是一位年近半百的女病友，她患有精力分裂症和腿部残疾，走路不方便，而她的父亲已是80岁高龄，身体也欠好，是典型的“老残家庭”。猫姐向她出示了自愿服务作业证，了解到她是免费服药的病友，需求每个月去向阳三院取药，猫姐问清楚药品称号，收好她的医保卡就匆忙出发了。

当天气温零下5℃左右，风雪交加，她换乘了三次公交，一个多小时后抵达医院，却得知求助者忘掉给她免费取药登记本。她再接再励地回来取本又急忙前往医院，总算在医院下班前取到了药。天色逐步暗沉，也益发冰冷，雪花纷扬而下，猫姐护着药回到求助者家时现已晚上八点多，四肢都已冻僵，辘辘饥肠宣布阵阵动静。病友为她预备了丰富的晚餐，但她婉言谢绝了——自愿者不能承受这些。

考虑到求助者的实践状况，在这之后，自愿者包办了她的取药使命。直到2020年头，新冠疫情突袭，猫姐因封控在家中，只能给这位病友地点大街致电恳求帮忙，社区的同志让猫姐定心，会派专人帮忙她。后来这位患者也表达了想当自愿者的希望，为咱们服务。

猫姐和其他自愿者也曾应家族要求屡次去医院看望病友。“咱们恢复者的身份更简略接近病友，易于沟通。咱们用自己的恢复阅历帮忙他们，在谈天的时分留意方法方法，获得了很好的作用。”

一天正午十二点多，猫姐接到使命：立刻伴随一位从天津来的家族到回龙观医院看望他患病的儿子。猫姐在医院见到了这位父亲，他20多岁的儿子患上了精力疾病，心情很不安稳。这位病友拉着他父亲的手不停地说“让我出院吧”“带我走吧”。还冲猫姐说：“我不认识你，你走，你走。”猫姐就耐性地打听，慢慢地二人聊了起来。她赋有技巧的谈天让他的心情逐步安稳，其父亲见状也显露欣喜的笑脸。接近别离，病友曾依依不舍地拥抱她。

精力疾病患者有时会呈现病况动摇，表现出紊乱的一面。有位上海的病友接连几天给她打电话、发微信，内容也不可思议。猫姐耐性地与她沟通，仔细倾听并做好伴随。直到病友病况安稳后，感动地给猫姐发红包表明感谢。“我对她说，红包我坚决不会收，你恢复了比什么都强。”猫姐说，“后来她又给我写了感谢信表达心意。”

5月11日，记者见到了猫姐，她扎着马尾辫、藏着刘海，常常笑。这是她日常值勤接热线电话的姿态。新京报记者叶红梅摄

他们从前淋过雨，所以想为别人撑起伞

18年前，猫姐因恩爱的老公离世而溃散，几度求死，住院后确诊精力分裂症，后来被认定为精力残疾一级，日子彻底无法自理，不具有劳作和社交才能，需求人监护。

猫姐只记住其时很想跟她爱人一同去另一个国际，病况严重的时分她“断片”了，失去了自我意识，那段时刻的回想也像是缺失某些画面的电影相同，底子无法接连地回想起来。

“咱们精力疾病患者都像是被剥去壳的蜗牛，光秃秃地暴露在天然与社会中，在疾病的影响下，会呈现幻听、幻视之类的状况，周围人说话的动静和详细动作，都会像箭相同射向咱们。那种感觉你领会不到的。”猫姐其时不知道怎样活下去，国际如同在荆棘丛里，任何损伤随时会突袭，她避无可避。

她其时常常看见窗户就想往下跳，幸亏有妹妹和街坊的长时刻监护和照料。“医师说我占便宜了，我这是应激型的精力分裂症，便是遭到激烈影响导致的，所以能恢复得这么好。”猫姐说，她花了三四年安稳了病况，成为一名恢复者，仍需毕生服药。

尽管恢复了，恢复了社会功用，猫姐仍是惧怕出门。精力妨碍患者会遭到许多约束，比方会被一些场所谢绝入内，难以找到作业，不了解乃至轻视他们的也大有人在。

2013年，我国精力残疾人及亲朋协会（以下简称“我国精协”）开端在国内培育患者家族专家（User Family Expert,UFE），即让患者和家族在承受练习后成为专家，去帮忙其他患者和家族。也便是在这一年，猫姐在网上结识了我国精协家族作业委员会秘书长李志强，在李志强的鼓动和帮忙下，终年闷在家里的猫姐开端迈出家门，参加我国精协安排的各种文娱和自愿活动、去医院当导医，从头拥抱社会。

自愿者阿钰患上精力分裂症后，困在疾病中无法自拔，不能作业、婚姻没有着落，看不到未来。阿钰和家人都对精力疾病没有任何了解，不知道怎样恢复、怎样像正常人相同日子。“社会也不了解，咱们如同就跟正常人隔绝了相同。”阿钰说，爸爸妈妈想方设法给她找治病的方法，为此花了许多冤枉钱，经济负担很重。失望压榨着整个家庭。

在阿钰承受医治的医院内会举行家族联谊会，一些来自我国精协的自愿者面向精力妨碍患者和家族，供给疾病医治和恢复、日子、作业、婚姻等方面的辅导和帮忙，正是因为他们伸出援手，阿钰才得以恢复。

“咱们在日子中碰到的问题非常多，自身又难以化解，他们讲方针、讲恢复，供给各种自愿服务，把我从疾病中摆脱出来，让我变得越来越好。现在我不只能把自己照料好，还能照料爸爸妈妈。”阿钰说，她特别感恩我国精协的这一群人，在她失望的时分拉了她一把，给了她一条活路。

2017年，在北京市向阳区第三医院的支持下，患者家族专家服务站建立，尔后注册了我国精协向阳三院UFE服务热线，这是国内唯逐个条由精力疾病恢复者和家族组成的热线。

阿钰想到还有许多和从前的她相同的人，正淹没在失望中，需求帮忙，在服务热线建立后，她就义无反顾地参加，成为一名自愿者。猫姐也和阿钰抱着相同的主意。“从前淋过雨，所以想为别人撑伞。”

自愿者中大部分是精力妨碍者的家族。安馨便是其间之一，现在担任热线的站长。她43岁时，儿子患上了精力疾病，病况比较严重，为照料孩子办了内退。“我孩子病了之后，就特别疼爱他们，在我的心里，他们都不是患者，不论多大岁数，在我心里他们都是孩子。其实有时分他们比正常人还好，会特别仔细地完结你告知的事，并且他们很真实，不会躲藏自己。假如能有时机更好地帮忙他们，我必定义无反顾。”所以安馨知道热线需求自愿者时，便坚决果断参加了。她的爱人退休后，也成为了自愿者。

2022年2月，安馨被查出罹患肝癌，经过手术、在医护人员的精心医治下，她的病况安稳下来。由所以揭露电话的五位自愿者之一，住院期间，她也常常接到求助者的电话。术后无法说话，她就手写回复。有时写个字都很困难，真实回复不了，她就转给爱人处理。出院后不久，她又投入到了热线服务作业中。安馨解说：“住院期间我看到儿子的微信、团队自愿者和亲朋及求助者发来的信息既苦楚又伤心，苦楚的是癌症的摧残，伤心的是咱们的团队仍在探索中行进，他们作业中需求我，我更需求他们。我没有理由撤退和脱离。”

成为自愿者，要面试、练习，也要打破自我

要成为一名患者家族专家，首要有必要是精力妨碍患者或许家族，假如是患者则需满足5年内没呈现病况复发状况，具有信息收集和处理才能、与人沟通的才能等。想成为自愿者的人需求经过面试选拔，通往后参加练习，练习的主要内容包含精力妨碍相关的方针、法令、法规，也包含精力妨碍恢复常识。

李志强是热线的负责人，许多自愿者都是由他发掘进来的。2019年底，西城区精协的春节晚会上，屋内坐了百来号患者与家族，李志强一眼就看见在台上担任主持人的如此，她精力状态杰出、口齿伶俐，李志强觉得她非常合恰当自愿者，就在会后对她宣布约请。

精力妨碍恢复者要迈出自我和社会划定的“牢”，成为一名自愿者，首要得战胜心里的自卑和害怕。对他们而言，认可自己的才能，便是一件难事，所以往往需求别人的鼓动和必定。

“因为患上精力分裂症，我很自卑，收到约请时我忧虑难以担任自愿者的作业，究竟我自己便是患者，怎样为患者服务呢？”如此2013年大学毕业后在一家单位做信息收集、信息互通的作业，作业八年后她病了，无法与搭档沟通，失去了作业。李志强的约请让她忐忑的一同也很心动，抱着发挥自己的才能帮忙残疾人、促进残疾人作业展开的主意，在李志强的鼓动下，她终究承受了这项作业。

开端，主要是猫姐带她值勤，告知如此作业的流程。“我发现她个人才能挺强的，沟通才能也不错，和李秘书长商议后，如此就开端一个人值勤。”猫姐说。“她生长得特别快，一个月的时刻就能独立自主，这很可贵。”

单独值勤的榜首天，如此心中有些犯怵，自己阅历姑且缺乏，假如被问到的方针不熟悉怎样办？假如求助者的问题不知道怎样处理怎样办？“我就告知自己，猫姐也是患者，我也是患者，她能做到的事我也必定可以。我亲自阅历过这些病痛，特别能了解患者，我现在恢复好了，彻底可以用自己的阅历帮忙病友。秘书长和长辈信赖我，我不能孤负他们。”如此不断进行自我鼓动，就这样开端了单独值勤。

榜首通电话来自一位没有彻底恢复的病友，因为病态思想的分配，她恶感向她示好的街坊，也无法与家族真挚沟通，邻里联络和家庭联络都很糟糕。如此听后首要主张她找医师咨询是否需求调整用药量，之后又劝导病友，帮她剖析怎样处理。病友听完非常满足，如此也很高兴，开端等待下一通电话沟通。

如此常常看其他自愿者接电话的记载，见贤思齐，补偿缺乏。热线常常举行方针学习、沟通阅历总结会，如此发现咱们为患者排忧解难的积极性很高，在这种氛围下潜移默化，她也逐步生长起来。

完结自我价值的路，也是一层紧实的“蜗牛壳”

在热线当自愿者，常常需求面临扎手的问题和求助者倾泄的负面心情。可是一切的自愿者都很酷爱这份作业，每月都很等待自己轮值的那天。

“我在这儿完结了个人价值。”作为自愿者中资格最老的人之一，6年多的坚持，除了帮忙病友和家族的炙热好心驱动外，完结个人价值是猫姐作业的动力和收成，也是其他自愿者的心声。

精力妨碍残暴地把他们本来的日子轨迹劈开，人生被按下“间断键”，社会轻视又让他们难以豁亮地活着，难以用自己的常识和才能发明社会价值、完结自我价值。而热线给他们供给了一个施展才华的渠道，并且他们恢复者这一绝无仅有的身份赋予他们连精力科医师和专家也无法代替的患病阅历，使他们更能发挥自己的特性，在帮忙别人中完结个人价值。患者家族也能在热线服务中完结人生价值。

精力妨碍恢复者也需求回归社会。我国残联副理事长贾勇曾表明，现代医学实践证明，精力疾病是可以防治的，经过体系的医治，大部分患者彻底可以回归社会。贾勇也曾呼吁，全社会需对精力妨碍患者有正确认识，消除成见与轻视，营建容纳调和的环境，引导他们迈出家门，融于社区，走向社会。

《中华人民共和国精力卫生法》规则：用人单位应当依据精力妨碍患者的实践状况，安排患者从事量力而行的作业，保证患者享有同等待遇，安排患者参加必要的作业技能练习，进步患者的作业才能，为患者发明适合的作业环境，对患者在作业中获得的成果予以鼓动。但实践上，许多精力妨碍恢复者并不被用人单位所承受。

现在，有作业恢复站等安排可为精力妨碍患者供给练习，教他们一些根底的作业技能，比方做手艺，带他们唱歌跳舞等。但李志强发现这些安排存在一个问题，即他们的练习是千人一面的，而精力妨碍患者的特性和才能是共同的，且有些人的社会功用和专业才能恢复得比较好，这种练习实践上有局限性。

精力卫生专家、北大六院原副院长姚贵忠在为《我国精协UFE练习与实践》一书作的序中也有这样的观念：一向以来，咱们精力卫生从业者都以服务的供给者自居，视精力疾病患者为弱势群体，依照正常人的方法去要求，或许美其名曰“练习”他们，却很少重视他们的感触，更很少信赖，他们自助和助人的力气。

如此现在也一边在热线服务，一边在作业恢复站学习。她感到那儿的学习和作业很受捆绑，不能发挥自己的专长，都是一些固定的事，没有自由度和发明空间。

而服务热线则供给了让精力妨碍恢复者真实回归社会的途径，自愿者除了需求和病友及其家族打交道外，为了帮他们处理问题，也常常要与各地相关部分、医院、社区等沟通、协作，在这个过程中有必要充沛调动自己的常识和阅历，积极主动地考虑和举动。

阿钰日子中是一位默不做声的人，来到热线后，她变得开畅了许多，这儿的实践充沛训练了她，并且延伸了个人才能。2019年7月，李志强让她参加《我国精协、向阳三院UFE自愿服务热线手册》编写并担任执笔人，尽管“压力山大”，但在李志强和自愿者们的支持下，经过屡次定见搜集和网络评论后，只是十几天的时刻就编写完结。

“编书给我搭建了一个渠道，让毫无写作根底的我，有了学习和进步的时机，使我收获颇丰。”阿钰说，“从一个写作‘小白’生长为能较好完结热线各项宣扬使命的能手，尽管阅历了一些阵痛，但这无疑是对自我的斗胆应战。在历练中不断打破自己，这种成就感无法用语言表达。”阿钰想起这些阅历，心里满是感谢。

不论是这间“麻雀虽小五脏俱全”的办公室，仍是UFE热线，或许说一切的自愿者伙伴，对猫姐来说，都是她又一层紧实的“蜗牛壳”。在这个空间内，在这个共同体中，她感到非常安全，没有另眼相待，咱们都是相等、友善且亲热的，每个人都像家人相同互相关爱，在这层“壳”的维护下，她得以继续行进，在求助者心中、在自己的人生画板上，留下亮闪闪的美丽痕迹。

上一年中秋节，北京市老龄协会慰劳残疾人活动中，热线自愿者参加活动，一同做月饼。受访者供图

内含自助合作理念，患者家族专家方式要推行

热线能走过6年的漫长岁月，李志强认为离不开每一位自愿者的无私贡献。“我国精协、向阳三院UFE服务热线的自愿者是一个联合、贡献的团体，每一位自愿者都在尽心竭力为求助者服务。”

“比方自愿者阿水，是热线的文艺宣扬能手。2021年她自己创造并表演了快板《夸夸咱们的自愿者》遭到领导、专家们好评；自愿者阿舟，屡次帮忙精障家庭治病陪珍，帮忙患者家族处理有关事宜，修补电脑等，每次都能圆满完结热线交给的使命；自愿者阿沙，屡次伴随治病、帮忙做家务等，她在伴随求助者治病过程中，突遇险情，但临危不乱，圆满完结使命；还有自愿者霍霍、阿素、阿霞等，都以热线为家，随叫随到。”李志强说，每一位自愿者身上都有感人的故事。

2021年7月，患者家族专家（User Family Expert,UFE）项目被写进国务院印发的《“十四五”残疾人保证和展开规划》。在专栏5中，提到了推行精力妨碍患者家族专家沟通合作等残疾人合作恢复项目。李志强和自愿者们备受鼓动。

“简略来说，这一项目或许说方式，便是把患者和家族自身作为可认为社会服务的有用资源，为其他患者和家庭进行服务，包含着自助合作的理念。”精力卫生专家、向阳区第三医院副院长马良在承受新京报记者采访时表明，UFE源自意大利的一种精力妨碍者合作社区恢复方式，是经过专业练习精力妨碍恢复者或家族，使其具有服务其他精力妨碍者的才能，以完结自助合作、社会恢复和扩展精力妨碍者社会服务的一种社会作业方法。国外的这种方式偏重恢复辅导，我国政府在恢复上一向有许多投入，一般是残联或许民政为主导，还有医疗安排和第三方社会安排的参加。自主合作式恢复方式有许多种，但我国精协热线是真实含义的恢复者家族专家方式。

“咱们这种患者家族专家的方式，更多的是供给人对人的交心服务，与国外的方式处理的问题不相同。”马良说，“之所以称得上专家，是因为经过练习后的患者和家族具有在精力妨碍这一特定范畴帮忙有需求的人处理问题的才能，他们不是一般的自愿者。现在安稳在这一支部队中的精力妨碍恢复者，都现已具有这种才能，并且在实践中不断提高。”

这种自助合作的方式实践上现已在全国范围内进行推行，但据李志强的调研和了解，其他地区的方式相对比较零星，也没有一条服务热线串起求助者和自愿者。“并且咱们的专家自愿者的水平都很高，首要需求五年内没有呈现病况复发，家族的话得有护理患者的才能，然后一切相关的法令方针都需熟知。”

“实践上，咱们服务热线在国内的相似项目中，仍归于金字塔尖的存在，但咱们有决计也有决计，把它推行到全国各地，我常常带着自愿者去全国各地宣扬和解说，有一些当地残联等安排深受感动，也在方案仿制推行。”李志强说。

姚贵忠曾表明，UFE从事的作业应该是有固定岗位，有薪酬的。衷心期望有朝一日，经过我国精协的大力推动，各地试点的阅历堆集，各级政府部分可以愈加尊重UFE的劳作支付，给予他们恰当的作业岗位和薪酬，使他们真实含义上地融入社会，完结自我价值。

2021年热线展开入户帮扶前发动会后的合影。受访者供图

（文中猫姐、如此、阿钰、安馨、阿水、阿舟、阿沙、霍霍、阿素、阿霞均为化名）

新京报记者叶红梅

修改刘茜贤校正赵琳

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