房间里的精神病人② 当坏心情在家中“穿插感染”

发布时间：2025-05-20　点此：417次

【编者按】

在我国，约200人傍边就有1位挂号在册的严峻精障患者。

他们在哪？除了日子在精力病院的患者和散见于媒体报导的伤人案当事人，咱们如同对他们视若无睹，又避之不及。

因而，他们躲得更深了。家庭要支付闭门照护的价值，医师要更靠近才干取得他们的信赖。汹涌新闻记者在整理资料时发现，上世纪八九十年代，这些患者尚能被社区、家庭接收，乃至有一份像样的作业；后来的患者则被视为失去了劳动才能，整日困守在家、病况加剧，家庭也被拖入贫病交加的地步。

咱们会从10月29日起连载三日、用三篇报导与读者评论何故至此，又怎样为精力患者走出家门、缓解病况供给多一份了解与支撑。

沈壮图出院回家，闷在屋里，昏天黑地地上网。这一家人，只需同住的外婆——八十几岁的钱月珍和他说几句话。但她也怕他。

他好的一面与坏的一面根本只给外婆看。他30岁，十年前确诊患有严峻的双相情感妨碍。受精力状况影响，他没有稳定地作业过，家人逐步听之任之，让他待在家里。疾病产生，他一时整天睡觉，谁也不睬；一时与钱月珍为了日子费产生口角，威胁要打她，闹到公安上门，把他送去医院。他的日子如此循环。

“他是我的职责，（除了我）没人承受他。” 钱月珍总是不等阶段完毕，就把外孙接回来，怕他遭受苦楚。（详见《房间里的精力患者① 照护者为何不肯翻开家门？）

一些精力疾病患者长时刻由家长照料。这些家长习惯于担负患者的饮食起居，他们忧虑“老之将至”，今后没人管自己的孩子；还有一部分患者有自己的子女，这些孩子过早地开端照料家人，简单感到孤单，忧虑爸爸妈妈心境不稳是自己的错。

严峻精力妨碍患者由于患病，社交才能让步，社会关于精力患者又有易于闯祸肇祸的成见，导致许多患者终年与世隔绝，照护压力增大。照护者也呈现一些心思问题，患者的病况更趋恶化。有人看到了照护者的需求，正测验“日拱一卒”地处理。

不出门的理由

严峻的精力疾病会损伤人脑一部分功用。想要好转，除了打针吃药，应该保持一些与社会的互动，让受损的功用渐渐恢复，或找到替代方法——上海市黄浦区精力卫生中心医师张英诚描绘，就像一个人腿断了、瘸了，要坚持做恢复训练，原理上是共同的。

一些常人眼中言语紊乱、举动奇怪的精力分裂症患者，在张英诚的眼里像孩子——遭到神经功用退行影响，他们操控不住脾气、重复做同一件事，就像是回到了一两岁，刚会走路，四肢不太和谐，简单被一个想法操控住，拽起飞跑。

这些症状可以经过药物操控。患者的其他功用也还在，包含他留存的认知才能、一些根本的情感、对家人的职责心等。

北京大学第六医院（简称为“北大六院”）的医师周天航记住，一个患者子女对她说起自己爸爸，他发病时掐过女儿的脖子，状况过了，爸爸会感到愧疚，把自己关起来。

有英国学者采访20名有人际暴力记载的精力分裂症谱系妨碍患者，在一篇题为《心思学结构了解法医学精力患者的人际暴力》的论文中记载患者的原话，让人得以窥见一部分精力患者的思想和表达。

有人说，他们没受好的教育，只会暴力；有人总觉得别人要害自己；有人会忽然暴怒，常常靠捶墙宣泄，有时也打人，还有人被剧烈的错觉羁绊：

“我看见人忽然变成了爬虫类。我很确认这是真的，曾经看得很迷信。我很惧怕……然后有魔鬼的声响让我做这件事，我认为我照做，声响就会中止。我这么做（指捅人）的那一刻，一切都安静下来了。”

大大都人完全不了解这种感触。不仅如此，张英诚继续说，现代社会对人的要求越来越严厉，大都人在公共场合把自己的心里掩藏起来，一些奇怪之处就变得更显眼。

精力科的候诊区域，总是压抑着隐约的烦躁。人人防范着哪一个人忽然做出意想不到的事，打破既有的次序。我在候诊区目击过一对看上去像父女的人，女儿含糊地又哭又嚷，想要走开，父亲操控着她，环顾四周，抱愧地微笑着。他的孩子正在犯病，他或许也很惧怕，一边惧怕，一边被四周的眼光损伤。

除了遭人冷眼，许多家族惊骇产生更严峻的事端，因而分外不能承受患者走出家门，或脱离自己的视野。

对钱月珍进行帮扶的底层医师马建说，在他作业的大街，有的患者家族悍然不顾地看住有精力病的儿子，睡觉也用绳子把自己和儿子拴一块儿，要是儿子想打人，打的是她。有人不忍心把患病的父亲锁在家里，父亲总是迷路不见，他开着车处处寻觅，怕父亲遇到危险，也怕父亲损伤别人。

有的家族非常无助。他们处理过家人惹的费事，但在家无法像管束“熊孩子”相同，管束一个患者。

钱月珍回想，外孙沈壮图体现得像“厌学”之后的十多年里，她走遍邻近的网吧寻他、去讨教上过电视的教育专家，乃至托亲属给他到外省找作业……

说完这些事，她总结道：“我这一生是失利的。命运欠好。”

“安全屋”

家里有患者要照料，走不开，带患者一同出门，或许遭人指指点点——许多患者家族干脆带着患者长时刻深居简出。

依照《严峻精力妨碍办理医治作业标准》的要求，马建对患者进行随访。有的患者及其家庭不甘愿招待他。

依据2015年对成都市新津区232名严峻精力妨碍患者做的定量研讨，越是自觉羞惭（“内化污名严峻”）的患者，越是社会功用受损，越是症状严峻。

常理来说，患者的症状越严峻，照料他们的家族就越苦楚，无力带他们出门就医。这是一个恶性循环。

马建有心思医治师的证，给照护者供给免费心思咨询，但他自嘲：“作业量不饱和。”

马建说，从这些患者家族的视角去看，最实践的问题是怎样让患者少发脾气。医师要是无力处理他们在这方面的困惑，要推行面对家族的心思劝慰活动，家族提不起爱好。

关于精力患者的照护者详细有哪些需求，国内现在只需点状的研讨。北大六院曾在2019年至2020年之间安排一组查询，拜访来自我国五地的181名严峻精障患者子女，查询结果折射出了一个人的疾病或许影响到的方方面面：或许由于母亲与子女的联络更严密一些，母亲有精力病的孩子更忧虑轻视、自己也有人际交往的问题，父亲有精力病的受访者更多提及经济困顿。无论是爸爸妈妈哪一边患病，子女最需求的都是“应对疾病复发的方法”。

而简易的钥匙或在他们手边。

北大六院的马弘医师和北京大学公共卫生学院的博士生一同规划过12页叫作“安全屋”的挂历方法印刷资料，中心的页面画着一间屋子，中心是依据经过科学论证的精力分裂症患者复发危险评分量表，房顶上留出空，由患者家庭自己弥补记载特定患者独有的复发预兆。

房子左边是一首介绍“安全屋”的打油诗，右侧是一个温度计形状的计数器，指针能上下移动，帮忙患者家庭依据每个月的患者对量表测评的状况做出判别：指针指到１要检查服药状况，指到２要依据尾页二维码链接的教导视频进行一个压力舒缓操练，指到３及以上或其他任何需求的景象，与社区或医院的医师联络，以寻求专业帮忙。

北大六院是国家精力疾病医学中心的主体医院之一，对全国精力卫生作业有必定教导作用。来自这个医院的破题方法，首先是信赖患者家族的调查才能。

该院的医师管丽丽表明，不同患者的特色不相同，比方有一些或许在特定的时节简单发病，有些在病况动摇前期先呈现睡觉改动、心境烦躁等症状，它需求包含患者自己在内的家庭花一些心思，一同回想对立疾病的过往。

研讨人员正在规划针对其他病种的“安全屋”，并已就这一干涉手法的功用进行了小规模的实验，结果是“安全屋”既可以帮忙患者好转，也可以帮忙全家了解疾病信息并取得好转的信仰。

管丽丽说，还有一个开始的调查是，假如患者子女参加“安全屋”运用，作用会更好。

她想起在门诊见到过一对母女。母亲患有精力分裂症，很想恢复，从很远的当地赶到北京治病。她杂乱地说自己的身心有多么苦楚，又夸自己十几岁的女儿，给她在手机上挂好了号，不然她一个人敷衍不来。

小姑娘很心爱，专心地听大人说话。管丽丽夸她“真棒，能照料妈妈”，她眼眶一下红了。

北大六院的医师正在经过公益项目“CAFF（Care for Family）花园”为患者子女供给心思社会支撑，与当地医院协作，安排患者爸爸妈妈和他们的孩子一同参加营会活动，为他们解说疾病，答疑解惑。这让孩子们不再孤单，了解其别人也面对相似的境况，有人乐意帮忙他们。

谁敲门进去？

钱月珍去医院，只说想把外孙接出来，面对来家里随访的社区卫生服务中心医师，她也不提要求。她刚强得很，总是骑着自行车看自己的一身慢性病。4月，沈壮图住了院，马建半开打趣劝她，趁这机遇最好也去住院，调度一下。钱月珍笑说“没有心境”。

她“没心境”做的事还包含修房顶，下雨天，雨水会沿着她家墙缝滚滚而下。邻近几户患者家庭的房顶都老旧不胜，马建的搭档李志有时候找物业帮修。作为承当着严峻精力妨碍患者随访作业的医师，李志自动帮患者家庭做一些小事，一部分也是为了取得他们的协作。

此外，李志还自带“绿色通道”。他是本地人，和派出所、各个小区的物业是老朋友，一旦他的患者有紧急状况，公安出警特快，社区卫生机构的几辆救护车在弯弯绕绕的老旧小区里跑得四通八达。

遇上一些状况欠好的患者，李志不放心让女医师单独上门随访，他自己敲门进去，看到桌上放把水果刀也难免心里哆嗦一下。但他仍是会照旧给患者递烟，一同抽上一支。

有些患者会松快地把最近的错觉奉告他。不过，李志和马建还没找着走入沈壮图心里的方法。

2004年，我国发动“中心补助当地重性精力疾病办理医治项目”，其时国家财政投入686万元作为发动资金，因而该项意图简称是“686”项目。该项目创立的一些准则在全国范围内沿用至今——底层医疗机构有担任精防的作业人员，像李志、马建相同，造访患者家庭并与当地底层自治安排、民警、民政等部分加以联络。

管丽丽介绍， “686项目”秉承的理念，是精防人员担任 “病案办理员”（case manager），依托长时刻的造访了解困难人员及家庭，与他们相互信赖，为他们对接适宜的社会资源。

她计划推行“聊聊孩子”家庭干涉技能——由经过培训的专业人员帮忙家长改进哺育功能，帮忙孩子了解父亲或母亲的精力妨碍。教导之下，家长会奉告孩子，自己有时候操控不住心境，但这不是孩子的错。

这类患者与子女的对话，必要时可以请家中的其他照料者参加。它还需求不同的社会资源之间和谐协作，比方，假如发现孩子已有必定程度的精力困扰，要请儿童精力科医师检查。

一些区域精力卫生资源的总量缺乏，以及兼职担任精防人员的医师专业程度不行，都会影响“病案办理员”的准则规划发挥作用。

规划：汹涌新闻记者萧颖霖、王亚赛、蒋馨尔

中南大学湘雅三医院的数据指出，底层医疗服务供给者对抑郁症的常识和心情缺乏以处理心思问题，例如辨认和辨认精力妨碍患者，与患者交流以及处理紧急状况。初级保健供给者在药物遗传学检测方面的阅历有限，对精力病药物的依据基础常识较少。

医师应当给自己的患者带去期望。但一部分的严峻精力妨碍病例难以彻底治愈，只能缓解。带去期望自身是一件检测专业性的使命。

我和马建的另一个医师搭档及社工一同造访。在患者家里，我想当然地问起：“测验过新药吗？”家族一愣，没接话，社工下意识地阻挠——这户患者是挂号在册的精力残疾人，家族陪护多年，或许好不简单才承受他们要长时刻与疾病同处。社工觉得，要是没有掌握，让一家人再燃起恢复的期望有一点残暴。

管丽丽对我解说，二代抗精力病药物已投入广泛运用，但一些患者病程长、病况比较复杂，因而老患者换药后的作用因人而异，医师应当奉告患者及其家族现在有哪些有助于恢复的手法、多大概率能得到改进，从而鼓舞他们理性地活跃测验。

家庭方法不改，效果或不及预期

不仅是照护作业自身令人苦楚，精力健康社工、社会安排“心声公益”秘书长李坤梅说，在关上的门背面，患者家族常常企图处理的是愧疚感。科学地看，一些苦楚的往事顶多是疾病的诱因，但一些家庭会年复一年地咀嚼。

每天大部分的时刻，钱月珍单独待着。只需有人问起，她娴熟地回忆壮壮的幼年，愧疚自己渎职。

家人现已认命，把壮壮当作长不大的孩子，答应他没有作业、不做家务，他想要钱就给。他们给他买新手机。他摔碎屏幕的旧手机给钱月珍继续用。

照料者过火忍让乃至怂恿患者的状况不在少数。它既损伤着患者家族，又对患者的恢复构成阻止。李坤梅解说，照料者需求意识到，患者自己也需求为自己的恢复担责。假如患者一发脾气就能被满意不合理的要求，这样的行为会被“强化”乃至发展为更严峻的激动行为。

张英诚从另一个视点描绘：受困于症状的患者，面对难以了解的国际，他要是今日扫了地，捡了几个瓶子、换一点钱，会恢复一些自傲，觉得自己有力气。但是，要是他身边的人着重“他有病”，不能承当任何法律职责、没有资历成婚。那么，一个孩提心性的人能怎样反抗？多半是和大人打架。

李坤梅表明，社会作业者介入一个这样的家庭，第一步是做心思健康教育，让这个家庭知道和了解疾病和症状，减轻家庭成员的愧疚和对别人的责怪。然后聚集于家庭的中心问题，帮忙家庭建立鸿沟和规矩，比方：清晰家庭中制止任何方法的进犯和暴力行为。

“病案办理员”走入这些荫蔽的家庭去发现问题、链接不同的资源，更抱负的状况还包含一部分医治直接在家庭内部展开，与医院打通。

在一个医学社工研讨会上，有位医师回想起在英国伦敦伯利恒皇家医院实习时，看到医师和当地社工协作比较严密，医院里每周一次的查房，是医师、社工和恢复医治师一同的。社工在患者出院时给家族供给一些教导，也会把他的家庭状况反应给主治医师，对医治计划有必定的话语权。

国内曾有医院调研过这一方法的可行性，发现首要难点是“费用过高”。

现在，社会还普遍存在对精力疾病的成见。李坤梅坦言，有一些社会安排经过政府购买服务的方法进驻到社区，展开相对详尽的个案办理。社工在社区中也会面对一些困难和阻止。

比方，有一些患者需求送医的，社工和患者家庭找居委会干部帮忙，有时会遇到和稀泥：“他听上去思想很清楚（不必送医）。”社工个案办理的方针和社区底层办理的方针或许并不共同：社工等待可以帮忙患者及家庭走向精力恢复，而社区底层更“求稳”：等待不出事、不犯错。这是由于一旦呈现服务目标病况不稳定或接到其他居民投诉、患者上访等状况，社区底层作业人员也会承受很大压力。

前述会议上，有医院社会作业部的人员提及，自己地点的医院推进家庭医治，找社区干部问询，会遭受道德窘境——医院打了电话，患者在社区就“露出”了。有社区干部直接对医院的人说，等患者出院，他们要给把房子租给患者的房东施压，不让他继续租住此地，不想担危险。

最终一张“网”

这些身心懦弱的患者及家族，他们更需求日常、纤细、来自周遭的仁慈。

住得离钱月珍不远、但与她相互不知道的胡秀苗，把患有精力分裂症、并曾脑溢血的大儿子雷玉用轮椅推出来，需求的是一个坡道。邻里即使不喜欢雷玉宣布的噪音，也会帮她照看，逐步地习惯了；钱月珍平常需求许多药物，调理血糖的、血压的，她的医保不行用，街坊会把自己的药匀给她。

一些立足于眼前的改进，看上去不起眼，但关于详细的家庭或许能帮到大忙。比方在上海一些区域能请求“喘息”服务。志愿者在必定时段内替代家族关照患者，实打实上门干活的基础上，为家族供给个案咨询与教导。

武汉博雅社会作业服务中心的作业人员向我提起一种“急人所急”的思路——患者状况欠好，砸坏家里的电器，他们对接电机学院的学生前来修理。

这个社会安排也面对这一类作业常见的窘境：搞科普讲座、家族相互支撑的活动，总在评论海报张挂在哪儿，怕它过于显眼，患者及家族不敢来。

清楚明了的对立是，社会没有给予这些家族充沛的帮忙，但在精力患者的医治与办理方面，又赋予家族很大的权力与职责。

依据现在的《精力卫生法》，患者发病，只需家族有权强制送医，患者出院，也必须有家族来接。一旦家族挑选“抛弃”一个精力患者，他或许被“忘掉”在医院里，也或许漂泊街头，进入社会管理的盲点：一名从事漂泊者救助的公益人士对我说，公安民警和民政部分会在街头巡查中遇到一些人，攀谈几句发现思想紊乱不清，他们不认为自己有病，不肯意承受帮忙，但看上去他又不能照料好自己。

在社区作业中，社工也会遇到家族不肯意，或许无力将明显处于发病期的患者送往医院的状况。例如， “壮壮”发病时威胁要殴伤外婆钱月珍，也威胁要损伤自己，关于钱月珍来说，联络精防人员把孩子送医依然很难。她不忍心。

李坤梅剖析，即使是处于疾病产生期的患者，社工和他们打交道时，也应当尽量地尊重他们，了解他们的心境和苦楚。社工需求了解“伤口知情照护”的准则，被强制送医对患者来说是一次很苦楚的阅历，在这过程中应防止形成患者的伤口。在危机的景象中，如患者与家人产生严峻的肢体冲突，社工也要恪守“生命至上”的准则，尽量防止损伤事端产生。

上海大学社会学院教授杨锃表明，与一些相似的窘境比较，比方家庭暴力的管理，有一些学者正在呼吁应当给予社工一些软性的权限，在爸爸妈妈剧烈争持时把孩子带走、不让孩子们继续待在恶劣的环境里。这种思路也可以供精力疾病的社会管理作业学习。

（未完待续）

（为维护受访者隐私，沈壮图、钱月珍、马建、李志、胡秀苗为化名。）

海报规划：白浪

汹涌新闻记者葛明宁实习生李夏妍陈飞旭吴亦阳唐朝

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